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Hoy es el turno de Luz Rello investigadora,Lic. en Linguística,master en el Procesamiento del Lenguaje y más…
Nota extraída del diario El País por Patricia Fernández de Lis
“Hay que salir del armario de la dislexia”
De pequeña se aprendía de memoria los libros para simular que leía rápido como los otros niños. Pero no podía: era disléxica. Hoy, con 33 años, es una investigadora multipremiada, lingüista y doctora en ciencia computacional. Acaba de presentar una aplicación que en apenas 15 minutos detecta el riesgo de padecer este trastorno.
Cuando tu hija cumple seis años te llega la certeza de que algo no va bien. Tarda en leer y escribir, le cuesta aprender los días de la semana y los colores, tiene dificultades para abrocharse los botones del babi o los cordones de los zapatos. En el colegio te dicen que la niña es inmadura, dispersa, vaga. Y es solo gracias a un encuentro casual con otra madre que ha pasado por el mismo infierno cuando descubres que lo que tiene es una “dislexia de libro”. Después de “muchos suspensos, mucho esfuerzo, muchas decepciones y mucho sufrimiento”, cuenta ahora Gloriana Hernanz, su hija estudia tercero de Veterinaria y ella ha dejado su trabajo para dedicar todo su tiempo a la asociación Madrid con la Dislexia, de la que es vicepresidenta. “Estos niños sufren muchísimo”, explica, “por el desastre emocional que conlleva sentirte diferente en clase cuando eres pequeño”. Pero añade, sonriendo: “Luz es la esperanza de que ese sufrimiento acabe en algún momento. Ha abierto la puerta a un vendaval”.
Luz Rello (Madrid, 1984) atiende a la conversación y sonríe, aunque se revuelve incómoda ante los halagos. A sus 32 años, esta lingüista y doctora en ciencia computacional debería estar acostumbrada a los elogios. Ha dado conferencias por todo el mundo y ha recibido decenas de becas, galardones y reconocimientos; el último, el Premio Princesa de Girona en 2016. Para muchas personas Rello es más que una investigadora. En cada una de sus ponencias aparecen padres con niños disléxicos que quieren aprender de ella, inspirarse en su ejemplo. Intentan entender cómo una chica de treinta y pocos años ha hecho lo que ha querido en la vida. Y es que Luz Rello no solo trabaja para acabar con un trastorno que afecta a entre el 10% y el 15% de la población. Investiga para que otros no pasen por lo que ella ha pasado. También es disléxica.
La entrevista se celebra en Madrid. Rello acaba de presentar ante cientos de personas Dytective, un innovador test desarrollado con Samsung que permite detectar el riesgo de dislexia en 15 minutos. Poco después de la entrevista hablaría de ello a los patronos de la Fundación Princesa de Girona, en el Palacio Real. Durante la conversación se emociona a menudo. Dice que es “uno de los días más importantes” de su vida.
“la dislexia es un trastorno oculto. Es muy difícil de detectar porque aparecen otras fortalezas para compensar las dificultades”.
¿Se puede detectar la dislexia con una app? Dytective Test es un detector de riesgo de tener dislexia, pero no hace un diagnóstico. Aplicamos metodologías de cribaje para saber qué alumnos tienen riesgo de tener dificultades de lectoescritura y, de todas esas dificultades, la dislexia supone un 80%. La herramienta que hemos creado es muy simple, aparentemente. Se trata de hacer juegos como rellenar palabras o buscar errores, y dura unos 15 minutos. Analizamos unas 200 variables con un sistema muy sofisticado, y después se elabora un índice del riesgo de dislexia. Pero esto que parece tan simple ha llevado más de dos años de investigación exclusiva y casi siete de recopilación de datos. Han trabajado siete personas en el equipo científico, una treintena de asesores y unos 300 voluntarios, sobre todo profesores y terapeutas. Además, han colaborado las familias, que fueron implicando a más gente. En total hemos llegado a 10.000 personas. Lo más emocionante, para mí, es que la investigación ha salido a la calle; ha sido como un gran crowdsourcing de investigación entre miles de personas.
¿A quién está dirigido este test? El diagnóstico oficial de la dislexia es lento y caro. La app la pueden usar familias y profesionales que quieran tener datos de forma rápida y barata, ya que es gratis. Pero lo que me gustaría es que se utilizara en los colegios. Es la clave para la detección del riesgo de dislexia.
Luz Rello empezó a recibir galardones cuando salió de la escuela. Fue premio a la Excelencia Académica de la Comunidad de Madrid (2007-2008). También ha recibido un reconocimiento como Mejor Investigadora Joven Europea (2013) y el Premio TR35 a los innovadores menores de 35 años del MIT (2014). El de Emprendedora Social Ashoka (2014) le ha permitido crear la empresa Change Dyslexia. “Nuestra misión es que todo el mundo, independientemente de su condición social, tenga acceso a una detección gratuita y a un apoyo científicamente validado”, explica. “Sin obstáculos. Porque hay tres barreras en la dislexia: el desconocimiento, las dificultades de lectura y escritura y los bajos recursos”.
Hablemos de esa primera barrera. ¿Qué es la dislexia? La dislexia se define como una dificultad específica de aprendizaje, con origen neurológico, que afecta a la lectura y a la escritura. Los disléxicos tienen dificultades para leer y escribir, independientemente del resto de las capacidades cognitivas. Su rendimiento no se corresponde con sus capacidades. Cuando una persona lee o escribe mal se piensa que es tonta. No tiene nada que ver.
¿La dislexia se cura? Eso es muy peliagudo. Depende de cómo definas “cura”. Podemos reducir muchísimo las manifestaciones, sí. Los neurólogos han demostrado que en niños muy pequeños aumenta su materia gris después de haber realizado una intervención. Y si defines cura como que el cerebro cambia, se empieza a ver que quizá también ocurre. Admiro mucho el trabajo de John Gabrieli, investigador del Instituto McGovern en el MIT. Cuando le conocí le pedí que evaluáramos los ejercicios de entrenamiento de DytectiveU con imagen neuronal. Me preguntó: “¿Puedes medir diferencias en el comportamiento?”. Yo le dije que sí, y él me respondió: “Entonces no es necesario hacer la evaluación. Si el rendimiento de la persona cambia, si lee diferente, si escribe diferente, es que el cerebro ha cambiado”. Eso sí, hay una salvedad. Las personas con dislexia, cuando leemos y escribimos, gastamos mucha más energía que el resto. A pesar de que podemos leer y escribir bien, leemos y escribimos significativamente más despacio.
¿Cómo es el día a día de un niño disléxico? Muy complicado. Al hacer los deberes tarda mucho más. Los que se lo pueden permitir, van a un logopeda. Eso les quita tiempo de un montón de cosas, como jugar al fútbol o al tenis o ir a ballet. Y algo que sigue ocurriendo en los colegios, y es tremendo, es la risa de los compañeros. Si te hacen leer en alto en clase es un machaque emocional.
¿Qué les diría a los padres que están pasando por esa situación? Tengo un mensaje muy claro, solo uno: que los quieran mucho. Nada más. Presión, cero. Ya tienen la presión del colegio, del terapeuta, de sus compañeros, del sistema y, sobre todo, la suya propia, que va a ser más fuerte que ninguna porque quieren ser como los demás. La dislexia te mina la confianza, porque no te puedes fiar de ti mismo. Cuando lees, no sabes si estás leyendo bien o mal. Y eso es durísimo. También hay una obsesión muy dañina sobre en qué momento comienzan los niños a leer. Los padres lo comparan entre ellos porque creen que si sus hijos empiezan antes son más listos que los de los demás. Y leer antes no tiene que ver con la inteligencia.
¿Qué otras cosas cree que son perjudiciales en el actual sistema educativo? Hay dos cuestiones clave. Cuando tienes que aprender algo, hay que leerlo. Y cuando debes demostrar algo, lo tienes que escribir. Así que cuando soportas dificultades para leer y escribir, aunque hayas estudiado mucho y lo sepas todo, tienes un problema, porque el canal está roto. Lo que puede cambiar es que la manera de aprender no sea solo la lectura; se pueden usar, por ejemplo, audiolibros o vídeos. Y debe cambiar también la manera de examinar, con más exámenes orales.
¿Qué le gustaría conseguir en su investigación? Hay un futuro inmediato, y hay sueños. Lanzamos DytectiveU, un videojuego con ejercicios de apoyo personalizados, y también queremos hacer Dytective para prelectores, ya que funciona solo a partir de los siete años. Y quizá dentro de una década, cuando millones de personas hayan usado Dytective y tengamos muchísimos datos, ¿a que estaría bien tener una herramienta que en lugar de detectar tus problemas te dijera en qué eres bueno, para potenciarlo? Hemos empezado ya con música y con matemáticas. La idea es que esa herramienta te diga: “Mira, tienes que dar clases de apoyo, pero como te metas a diseño gráfico, triunfas”. Todo el mundo tiene algo bueno, y me gustaría ayudar a sacar los diamantes que hay en el interior de tanta gente.
¿Y los sueños? El sueño es poder dar apoyo a todo el mundo sin barreras, reducir el abandono escolar, y que la dislexia deje de ser un trastorno oculto. Y una cosa que espero ver antes de morirme: que la gente empiece a poner que es disléxico en el currículo. Sería como una prevención, algo que signifique: “Mira, en leer y escribir voy a ser más lento que el resto y voy a cometer errores, pero si he llegado hasta aquí es porque tengo una gran capacidad de trabajo y muchas otras fortalezas”.
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